Burkitt-like lymfom

Kategorie: Onkologické nemoci
Vytvořeno 22. 11. 2007 0:00
Napsal Belbo
Zobrazeno: 10900

Burkitt-like lymfom

 Burkittův lymfom patří do skupiny vysoce maligních Non-hodginovských lymfomů.

Burkitt-like lymfom (trochu odlišný histologický obraz než klasický B.lymfom) vyvolala u mne patrně mononukleóza (prodělaná na jaře 2003). Ta je jednou z možných ‚spouští‘ Burkittova lymfomu. Jinak je vznik lymfomu dosud nejasný. Lymfom není dědičný. Non-Hodgkinovým lymfomem onemocní 15 lidí z 100000. Prostě se jedna buňka zblázní a pozmění si chromozón (pozměněný chromozón se nazývá onkogen). Burkittův lymfom patří k nejagresivnějším lymfomům, častý výskyt v Africe u dětí a dospívajících, pojmenován podle Angličana Burkitta, který to popsal v Ugandě, často též doprovodně k AIDS. Ve střední Evropě výjimečně (ne více než 5 případů v ČR ročně).

 Příznaky:

Nejprve jsem byl čím dál více unavený. Nakonec mi nebylo divně, ze jsem mel potřebu spát 11 hodin. V noci jsem se hodně potil a – lépe se mi spalo. V srpnu 2004 mne začalo svíravě bolet břicho.

 

Příznaky: noční výpotek, únava, menší apetit, u Burkittova lymfomu je zpravidla ložisko v břiše – tedy bolesti břicha. (u jiných jinde, třeba v podpaží, na krku), žádné příznaky jsou také možné.

 Doktorka mne poslala do nemocnice. V nemocnici gastronomie a kolonoskopie.Když jsem nesl zprávu pro doktorku, prečetl jsem si:

Nálezy:

-početne vředy, jeden se nedávno protrhl (zbytky fibrilace, to byla ta svíravá bolest)

-nádor na zadní straně 5cm široký

Poslali mne do FN Hradec Králové (23.pavilon, II.poschodí). Tam čekali na výsledek vzorku z biopsie udělané při gastronomii ve spádové nemocnici. Marně. Vzorek nebyl dostatečně zalit formaldehydem a cestou do Prahy se rozpadl.

V Hradci Králové začali dělat diagnózu od podlahy. Znovu dvě gastronomie a jedna kolonoskopie. Propíchli mne břicho do nádoru přes kůži a udělali biopsii zvenku. Biopsie byla odeslána do Prahy, kde prof. Kodet analyzoval buněčnou strukturu nádoru. Odebral jsem sperma, které mi zmrazili. Odebrali mne kostní dřeň z levé nohy (trebanopsie). Poslali mne na staging (CT/PET) do Prahy na Homolku.

 

Diagnóza:

24. září jsem se dozvěděl přesnou diagnózu: Burkitt-like lymphom 4B. Nálezy: uzlina v podpaží, centrální uzlina v břiše, 8 malých nádorků v tenkém střevě a celá kostní dřeň pravé nohy (Dr.Belada: ‚obrovské postižení.‘). Diagnóza se dala udělat cca 14 dní dříve, kdyby se první vzorek z biopsie nerozpadl.

Lymphom se klasifikuje 1-4. 1: jedna uzlina, 2: nález pod i nad bránicí, 3: plus orgán, 4: plus kostní dřeň. A: absence potíží. B: přítomnost potíží (noční potivost, celková únava, ztráta chuti k jídlu)

To už mne začaly otékat nohy. Nádory si braly z nohou bílkoviny pro stavbu nádorů a bez bílkovin se mi tam ukládala voda (tak mi to řekli). Bez léčby by se mi patrně protrhl žaludek/střevo a následoval by rychlý konec – určitě do vánoc nebo ještě dříve.

Byl nasazen poměrně nový chematerapeutický protokol, na kterém se podílel údajně i Dr. Belada, zástupce šéfa na pátém poschodí., kam jsem byl obratem přemístěn. Ten protokol se jmenoval: Mabtherra + CODOX M + IVAC. Měl 4 cykly, jeden á 3 týdny. Mabtherra je tzv. ‚adresná‘ chemoterapie (taktéž jsem četl v němčině ‚Antikoerper-therapie‘), která nemá příliš velké vedlejší účinky. Hned po zjištění přesné diagnózy se šlo na věc. Už předtím mne zavedli kanylu do pravé oblasti hrudníku do centrální žíly (taková trubička) a napájeli mne kortikoidama, umělou výživou a vším možným, aby mne připravili na to, až se budou nádory ‚bourat jako domeček z karet‘ pod vlivem vysokodávkované chemoterapie. Nejvíce se prý báli, aby se mne neprotrhlo to tenké střevo (až ty nádory se vytrhnou a odplaví z jeho stěn). I.

den jsem dostal Paralen a začala mi téct přes kanylu Mabtherra z malého pytlíku pověšeného na stojanu. 2.den začala samotná chemoška, první cyklus byl CODOX M (pak IVAC, pak zas CODOX M a nakonec IVAC, tzv. hybridní protokol). Ještě druhý den jsem se cítil dobře a chlubil jsem se sestřičkám, jak mne chutná večeře.

Třetí den ráno přišel definitivní obrat. Schoulil jsem se na posteli, na jídlo ani pomyšlení. Bylo mi špatně od žaludku a měl jsem pocit, že moji hlavu někdo násilím utahuje ručníkem. První cyklus trval 13 dní, postupně do mě tekly různé jedy (celkem asi 7, nejvíce bylo Metotrexátu, po kterém jsem měl žlutou moč a museli mi ji kontrolovat á dvě hodiny, protože M. je velmi toxický ve vazbě na ledviny a dostával jsem pak něco, co mi upravovalo hladinu PH v ledvinách. Asi týden jsem nejedl vůbec nebo jen velmi málo – dostával jsem umělou výživu a nutridrinky.

Ještě před začátkem cyklu jsem prodělal lumbální punkci. Injekcí přes bedra do míchy se do mozku dostane kombinace tří jedů, to má preventivní charakter: mozek se ochraňuje, aby se nestal zdrojem relapsu (znovuobjevení nemoci) po případném vyléčení ostatního těla. To se stává, protože krevní oběh je v mozku relativně autonomní (encelofatický val mezi mozkem a zbytkem těla). Po punkci se musí ležet na zádech 24hodin, aby otvor po vpichu do míchy se zahojil.

Do týdne mi vypadali vlasy a všechny chlupy na těle (udává se 7-10 dní v případě vysokodávkované chemoterapie) Nechal jsem se oholit strojkem od sestřičky, aby to uklízečky nemusely pořád uklízet ze sprchy. Začal se mi horšit krevní obraz: klesl jsem na 0,7 leukocytů (norma je 6-9 myslím). Proto si mne po konci první chemošky nechali ještě chvilku u sebe a počkali než se konsoliduje krevní obraz. Dostal jsem mukozitidu – sliznice v puse se mi rozpadla – a od té doby jsem si musel vždycky kloktat několikrát za den dezinfekční vodičku.

15 října jsem byl propuštěn, skoro po dvou měsících, na týden domů. Měl jsem všechny svaly ochablé, ale na venčení psa to stačilo. Za týden nástup na II. cyklus (IVAC). To trvalo asi týden, dohromady 5 jedů, a bylo to ve svém celku více toxické než CODOX M. Bylo mne dost špatně a počítal jsem den za dnem, kapku za kapkou, která mne kapala z kapačky do kanyly. Kanyla se mi jednou ve spánku vysunula ze žíly, byl mi proto voperován na opačnou – levou stranu hrudě nad srdce- tzv. port (katétr), to je takový bubínek pod kůži, napíchneš to přes kůži do něj (do měkkého polštářku) a už to jede do centrální žíly do srdce, který to rozpumpuje rovnoměrně do celého těla. Dostal jsem zácpu, ta se stala do budoucna spolehlivou zárukou dalších obtíží (hemeroidy). Krevní obraz se mi zhoršil (0,1 leukocytů), dohromady jsem byl ve špitále 3 týdny. Dostal jsem zánět konečníku a týden jsem živořil. Začali mne píchat inejkce na potvoru červených a bílých krvinek (Neupogen), které mne pak dali i domů, abych si je píchal (pověřil jsem tím terénní sestřičku)

Doma dva týdny. Pak nástup na III. Cyklus. Úvodem stará známá lumbální punkce (v pořadí druhá a poslední, ostatní pacienti dostávali ‚lumbálku‘ ale před každou chemoškou). Tentokrát se vpich do míchy nezahojil a po konci chemošky jsem začal hodně zvracet a silné příznaky migrény. Ve špitále řekli, že se to do 14 dnů zahojí (postpunkční syndrom)a že mám ležet, aby sloupec tekutiny v míše netlačil na hojící se místo vpichu. Když se leží, není tlak a hojí se to nerušeně. Silné migrény přetrvávali. Den po štědrém dnu jsem nastoupil do nemocnice v Jilemnici, kde mi známý ortoped udělal tzv. blood patch, tzn. Ucpal ránu –ze které unikal míšní mok do okolní tkáně a vznikal tím v lebce podtlak (proto migrénové příznaky, zejm. když jsem zapomněl ležet a vstal jsem) – mou vlastní krví, která se v tom místě vpichu srazila (odebrána normálně z ruky). Migréna hned přestala. Ještě ke třetímu cyklu: 0,3 leukocytů. Po Metotrexátu jsem měl velký třídenní průjem. Jedy zabily veškerou střevní floru a střevo obživlo po třech dnech (ta střevní flora se regeneruje vždycky do tří dnů). Dostával jsem koncentrovaná probiotika a pil kefír (bifidogenní).

Mezi II a III cyklem jsem byl opět na CT/PET v Praze na Homolce. Při příchodu na III. Cyklus mne řekl Dr. Belada, že všechny nádory se mi v těle dezaktivovaly a zůstala jen mrtvá nádorová hmota (říkal ‚80procent práce máme za sebou‘). To byl velice rychlý ústup lymfomu, doktoři se očividně radovali a byli spokojeni.

Po vánocích jsem měl nástup na poslední chemošku: IVAC. Silvestr jsem zaspal. Chemo kapalo pět dní a s radostí jsem očekával poslední kapku. Chemo dokapalo 3.1.2005. Pak jsem zůstal ještě tři týdny v nemocnici. Leukocyty mi klesli na 0,07 a jeden celý týden se pohybovali mezi 0,5 a 0,13. Pak se kostní dřeň z těch jedů konečně vzpamatovala a začala tvořit nové leukocyty. Do té doby jsem měl tedy asi setinu normální imunity. Izolace, kloktání – to bylo samozřejmostí. Zánět v krku, trochu mi začaly ustupovat dásně (dnes mám jeden odhalený krček zaplombovaný a o druhý se musím starat speciálním zubním gelem a šetrnou pastou). Rvali do mne Neupogen na podporu tvorby leukocytů. (je pěkně drahý, apropos: můj účet od roku 2004 je u mojí pojišťovny 2 milióny Kč.)

20.ledna jsem byl definitivně propuštěn. Doktoři označili mé uzdravení za ‚zázračné‘, dokonce prý na jedné konferenci byl příspěvek o mně. Asi to pomůže nové chemošce CODOX M + IVAC na úkor starých chemo-protokolů pro léčení Burkitt a Burkitt-like lymfomu.

Sepse:

Staging z konce února potvrdil, že se odbourala i ta mrtvá hmota z nádorů a byla tak dosažena kompletní remise (dvakrát za sebou negativní stav podle stagingu).

Uprostřed dubna jsem dostal sepsi, která měla zdroj v portu. Během měsíce, kdy jsem byl hospitalizován ve spádové nemocnici a opět v HK na 5 patře, jsem měl horečky provázené silnou zimnicí (asi 15x nad 39C, 5x nad 40C). Bral jsem mnoho a silná antibiotika 6 týdnů. Sepse, vyvolaná bakterií Seratia vycházela z portu, proto mi byl vyoperován. Seratia je nemocniční infekce, která může vyvolat sepsi u imunitně oslabených jedinců. Infikace z portu je celkem běžná, protože to je cizí tělísko v těle.

Asi po čtyřech měsících se mi asi zregenerovala základní imunita – skončili nachlazení apod. Teď se cítím dobře, jako před nemocí. V budoucnu mi hrozí více než jiným osteoporóza (řídnutí kostí, tj. přestávají vázat Ca), během pěti let od chemošky mám 50proc šanci, že se mi obnoví spermotvorba, jinak za konzervaci spermií se platí 2000Kc á rok, první je zdarma. Vlasy i chlupy mi narostly hustší, ochablé svaly se dostaly do formy bez problémů.

Prognóza: relaps: do roka od  začátku remise 10-15 proc., pak to možná klesne někam k 5 proc. Obecně platí: čím agresivnější lymfom, tím lepší prognóza. Také: mladší tkání se šíří lymfom rychleji, ale také určitě rychleji odbourává. Ve staré tkáni se šíří pomaleji, ale zato je vzhledem k chemoterapii a ozařování více rezistentní. Můj případ (4 cykly, 2 lumbální punkce) je specifický vzhledem k B. lymfomu. Normálně se dává 6 cyklů a 6 lumbálních punkcí, tak jako dva kamarádi ze špitálu, kteří měli Velkobuněčný lymfom. U obou se nepodařila zcela odstranit mrtvá nádorová hmota, proto museli ještě na ozařování. Na druhou stranu nedostávali tak dlouhou (např. byli ve špitálu jen týden, já třeba tři v jednom cyklu) a toxickou chemošku jako já.

Potravinové doplňky

Bral jsem toho hodně (ovšem, s vědomím doktorů). Stále jsem bral:

-ANTIOXIDANTY: Selzink plus (Se, Zi, vit ABC)

-ALVEO (koktejl asi 20ti bylin, 3x den, 4000Kc za 4flasky, vydrzi to asi dva měsíce, distribuuje skrze vlastní sít firma Akuna nebo tak nějak)

-WOBENZYM: nejvýhodnější je velké balení za cca 3000Kč, zpočátku 3x6 denně.

-BETAVITAL: extrakt z červené řepy a mrkve, ‚silné antioxidační účinky‘, 2x den

-Nějaký MULTIVITAMIN/MINERAL: je asi jedno který. Geriavit za 900 je údajně nejlepší, ale je tam skoro to samý jako v produktu za 300Kc, takže jsem tady spíš šetřil.

Nárazově:

-Vilkakora (extrakt i čaj)

-Extrakt ze žampiónů

-Od února do května 05 jsem si nechal píchat cca 2x týden ISCADOR (homeopatikum), s účinkem Iscadoru se ztotožňuji jen s obtížemi, bral jsem ho spíše na nátlak rodiny.

Dnes – v srpnu 05 – beru antioxidanty (za cca 250Kc, vstřebávají se údajně lépe než třeba Selzink plus za cca 60Kč, protože jsou smíchány s kvasnicemi), Betavital a nějaký extrakt z řas (údajně pomáhá detoxikovat organismus, Chlorella Pyrenoidos od firmy Green ways).

 

Jídlo a pití

Hodně brokolice a zelené zeleniny, zelený čaje, málo masa, popř. jen rybí a drůbeží, nic smaženého a uzeného, žádný alkohol, později jsem začal střídmě červený víno (2antioxidanty jsou v něm). Pivo i nealkoholický není asi vhodné kvůli hodně vit. B (podporuje růst buněk), tzn: nepřehánět alespoň do roka od konce chemošky myslím. Důležitý je pohyb. Alkohol znamená volné radikály. Během každého cyklu byl týden, kdy jsem jedl málo nebo vůbec, omezil jsem tu i tablety (viz potravinové doplňky, konkrétně Wobenzym, abych nedráždil břicho). Přestal jsem kouřit.

Psychika

            Mou výhodou je, že jsem trochu více letargický než ostatní. Diagnóza mi byla sdělena ohleduplně v Hradecké nemocnici, počítal jsem s ní ostatně od okamžiku, kdy jsem viděl výsledek první gastronomie – je přece jasné, že v břiše jsou spíše maligní než benigní nádory. Informací jsem se musel zpočátku doprošovat, pak si doktoři zvykli že jsem zvědaví a dokonce mne vytiskli chemoterapeutický protokol.

Doktoři to obecně dělají tak, aby člověk neměl pomyšlení na tmavé myšlenky. Postaví člověka hned před ty 4 cykly, vysvětlí jak to bude časově a případné komplikace zamlčí. Člověk se hned přeorientuje na boj s nadějí na celkové uzdravení. Neskutečně těžší to mají ti, u kterých je to více méně chronické, prodělávají ‚kůry‘ (eufemismus pro chemošku) mnoho let bez výraznější naděje. Potkal jsem paní, která byla tak ve špitále jeden rok a byla v pohodě. Lymfom je obecně pořád trochu lepší než leukemie – to je větší killer.

Výhodou je pevné rodinné zázemí, můžeš to všechno na ně hodit, postěžovat si a zanadávat. Nemusíš se starat o nic, jen spolupracovat při léčbě. Já jsem hypochondr a veškeré problémy jsem ještě zveličoval. Myslím, že nemá cenu ze sebe dělat hrdinu. Vizita mi byla záminkou ke stěžování. Tímto ulevováním sem si pak vždy ušetřil trochu energie pro horší případy (dlouhé průjmy, zánět konečníku). Důležitý je pravidelný denní rytmus, usínal jsem pravidelně v 10hodin (nejdříve za pomocí neškodného prášku /do 10minut/, pak i bez něj). Ráno jsem se snažil spát co nejdéle, aby to uběhlo, pak důkladná četba novin, hodně jsem si i vystřihoval, knížky, časopisy, zkrátka snaha o bohatý duchovní život. Poflakování po chodbě je také výborné, již jen kvůli pohybu. Jakmile nejste na izolaci (kde jsem byl prakticky stále), je třeba se procházet venku, omrknout celý areál nemocnice, kupovat si věci, které si myslíte, že alespoň trochu strávíte apod. Jakmile se alespoň trochu vrátí chuť k jídlu, kupte si v bufetu vánoční cukroví, párek v rohlíku a nejdražší džus (pozor, stoprocentní podporují průjem). Je třeba si dělat neustále radost. Jinými slovy: navenek pesimista a uvnitř optimista. Když budete optimista i navenek, budou vás zneužívat známí a požadovat, abyste je ujistili že to bude dobrý. Ostatně, to bylo mé první překvapení. Krátce po oznámení diagnózy mne nemuseli utěšovat lidi okolo, ale já je! Na to se vyserte, nechte se utěšovat, předstírejte rezignaci a nezapomeňte křičet při každé injekci a probouzet soucit u hezkých sestřiček. Jen tak si maximalizujete šanci, že to přežijete. Jak stálo v jedný knížce o leukemii: Jako první umřeli lidé, kteří byli nejvíce pozitivní a plni energie a ještě pomáhali ostatním. A opačně – nemoc nakonec ušetřila ty, kteří už dávno rezignovali. Zjištění, že vy osobně nemůžete proti rakovině vlastně nic podstatného udělat, je osvobozující. Jestli vás to bude chtít ušlapat, ušlape vás to. Mějte k rakovině respekt, je to největší nepřítel, kterého jste dosud ve vašich životech potkali. Neporazíte ji, jenom proto že chcete. Na Placebo efekt se vykašlete, tady prostě nefunguje.

 Zařiďte si pod pohrůžkou, že přestanete jíst, teplé večeře a výběr z jídel (ta služba existuje všude). Pište petice proti hnusnýmu nemocničnímu chlebu, sbíráním podpisů se báječně uvolníte a obnovíte solidaritu mezi pacienty proti doktorům. Navíc tím zabijete cca 3 dny a zvedne Vám to sebevědomí. Prostě - je třeba být neposlušným pacientem. Když už nevíte samýma roupama co dělat, požádejte, aby k vašemu lůžku zavolali faráře, nejlépe z nějaké neznámé církve (Jednota bratrská, pražský imám, scientisté), když ho náhodou dokážou sehnat, přinejmenším si báječně popovídáte (lépe než sám se sebou). Jste-li ve fakultní nemocnici, podepište papír, že k vám můžou chodit studenti, takový pokec o vaší nemoci je báječné odreagování, já jsem si dokonce procvičil angličtinu když jsem měl tu čest se studenty – cizinci. Když už vás to přestane ve špitále bavit, vyhrožujte negativním reversem, ať vás pustí domů alespoň na víkend.

            Slyšeli jste o vězeňském syndromu? 5 měsíců fungujete způsobem: při snídani se těšíte na oběd, při obědu na večeři a aby to uběhlo co nejrychleji a byli jste doma. Až se konečně dostanete definitivně domů, najednou se vám začne stýskat po pravidelném nemocničním řádu, najednou zjistíte, že se při obědě těšíte na večeři, při večeři na snídani….ale už se nemůžete těšit domů, už doma jste! Tohle je v zásadě vězeňský syndrom, vnější svět se vám zdá složitý a namáhavý oproti nemocnici, jejímu bezpečí a důvěrnosti.O Fatiqua syndromu si přečtěte někde jinde. Ale pozor, jenom jednou, jinak si ho vsugerujete.

 Veďte si deník a nechte se pravidelně fotit. Zlomte vaz. Když Vám poteče do bot, nezapomeňte hrát královský gambit. Nebo dámský. Nebo hrajte sicilskou. Nebo francouzskou. Nebo španělskou. Nebo Birdovu hru. Hlavně nikdy nepřestávejte hrát J